Τι γίνεται όταν το σώμα σου αρχίζει να σε προδίδει και η ταυτότητά σου γίνεται πιο δύσκολη να την κουβαλήσεις;
Αυτό βιώνουν πολλοί άτομα που είναι λεσβίες, γκέι, αμφιφυλόφιλοι και κουήρ (ΛΟΑΚ) όταν διαγιγνώσκονται με μια χρόνια πάθηση όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Στο πλαίσιο της διδακτορικής μου διατριβής μίλησα με 23 άτομα της ΛΟΑΚ κοινότητας που ζουν με MS. Μέσα από συνεντεύξεις και φωτογραφίες που τράβηξαν οι ίδιοι, μοιράστηκαν μαζί μου τις εμπειρίες τους —συγκλονιστικές, ανθρώπινες, βαθιά αυθεντικές.
Και ένα μοτίβο φαινόταν ξεκάθαρα: «Είναι σαν διπλό χτύπημα».
Η Σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μόνο σωματική διάγνωση
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό, προκαλώντας κόπωση, πόνο, κινητικές δυσκολίες και αισθητικές διαταραχές. Όμως πέρα από τα σωματικά συμπτώματα, η MS αλλάζει ζωές με τρόπους που δεν φαίνονται σε καμία μαγνητική τομογραφία.
Οι συμμετέχοντες στην έρευνά μου μίλησαν για μια βαθιά απώλεια ταυτότητας, ειδικά όταν ένιωθαν ότι η ασθένεια τους απομάκρυνε από τρόπους με τους οποίους εκφράζονταν ως άτομα της ΛΟΑΚ κοινότητας. Μια λεσβία που αυτοπροσδιορίζεται ως «butch» ίσως να μην μπορεί πλέον να συμμετέχει σε δραστηριότητες που αγαπούσε. Ένας γκέι άνδρας μπορεί να νιώθει αόρατος σε χώρους όπου το σώμα και η εικόνα έχουν κυρίαρχη σημασία.Πολλοί περιέγραφαν πως «άφησαν πίσω» κομμάτια της σεξουαλικής τους ταυτότητας —πενθώντας όχι μόνο την υγεία τους, αλλά και τον εαυτό τους.
Όταν πρέπει να κάνεις coming out… ξανά και ξανά
Το coming out (η αποκάλυψη της σεξουαλικής ταυτότητας) είναι ήδη μια σημαντική και συχνά επώδυνη διαδικασία. Για πολλούς όμως, η διάγνωση με MS σημαίνει ότι πρέπει να κάνουν ένα νέο coming out — αυτήτ η φορά με μια ταυτότητα που συχνά στιγματίζεται: αυτή του χρόνιου ασθενή ή του ατόμου με αναπηρία.
Κάποιοι φοβούνταν πώς θα αντιδράσουν οι άλλοι.Άλλοι ένιωθαν ότι, από τη στιγμή που έγινε ορατή η αναπηρία τους (μέσω βοηθητικών μέσων όπως το μπαστούνι ή το αμαξίδιο), η σεξουαλική τους ταυτότητα«εξαφανίστηκε». Ξαφνικά ήταν απλώς «ο ασθενής».
Ένα άτομο μού είπε: «Είναι σαν να είμαι ξανά μέσα στη ντουλάπα — αυτή τη φορά, η ντουλάπα της MS».
Διάκριση κι από τις δύο πλευρές
Πολλοί περιέγραψαν διπλή διάκριση —τόσο από την κυρίαρχη κοινωνία όσο και από τις ίδιες τις ΛΟΑΚ κοινότητες.Αντιμετώπισαν προκαταλήψεις αναπηρίας σε χώρουςπου υποτίθεται ότι ήταν ασφαλείς. Βίωσαν ότι οι γιατροί υπέθεταν πως είναι ετεροφυλόφιλοι. Και ένιωσαν «πολύ διαφορετικοί» για να γίνουν αποδεκτοί.
Φανταστείτε να πηγαίνετε σε μια ομάδα υποστήριξης και να φοβάστε να πείτε ότι έχετε σύντροφο του ίδιου φύλου. Ή να φιλάτε το άτομό σας στο αεροδρόμιο και να βλέπετε το βλέμμα της απαξίωσης από τον υπάλληλο που σας συνοδεύει στο αμαξίδιο.
Αυτές δεν είναι φανταστικές ιστορίες. Είναι αληθινές αφηγήσεις ανθρώπων που τις ζουν κάθε μέρα.
Και όμως,υπάρχει ανθεκτικότητα
Μέσα σε όλα αυτά όμως, υπάρχει κάτι εξίσου δυνατό: αντίσταση και ανθεκτικότητα.
Οι συμμετέχοντες άντλησαν δύναμη από τογ εγονός ότι έχουν ήδη περάσει πολλά ως μέλη σεξουαλικών μειονοτήτων. Πολλοί ανέφεραν ότι το coming out για τη σεξουαλικότητά τους τους βοήθησε να διαχειριστούν και την αβεβαιότητα της ασθένειας.
Αναζήτησαν κοινότητα, επαναπροσδιόρισαν τι σημαίνει «ορατότητα» και σε κάποιες περιπτώσεις, διεκδίκησαν εκ νέου το δικαίωμα να είναι κουήρ, ανάπηροι και περήφανοι.
Γιατί έχει σημασία αυτό
Αυτό δεν αφορά μόνο την σκλήρυνση κατά πλάκας.Αφορά το πώς τα συστήματα υγείας, οι κοινωνίες και οι κοινότητές μας δυσκολεύονται να χωρέσουν πολλαπλές αλήθειες.
Μπορείς να είσαι άρρωστος και σεξουαλικός. Κουήρ και με χρόνια πάθηση. Ευάλωτος και γενναίος.
Χρειαζόμαστε υπηρεσίες υγείας, κοινωνικούς χώρους και κοινότητες που δεν θα μας ζητούν να διαλέξουμε ποιο κομμάτι του εαυτού μας θα δείξουμε — ή ποιο θα κρύψουμε.
Μια Σημείωση για το Κοινωνικό Πλαίσιο
Αυτές οι ιστορίες δεν υπάρχουν στο κενό.Εκτυλίσσονται σε έναν κόσμο όπου τα δικαιώματα των LGBQ ανθρώπων παραμένουν υπό απειλή — όπου τα τρανς και κουήρ άτομα πολιτικοποιούνται, αποσιωπούνται ή στοχοποιούνται, τόσο στο σύστημα υγείας όσο και στη δημόσια σφαίρα.
Τα τελευταία χρόνια, παρατηρούμε μια ανησυχητική επανεμφάνιση ρητορικής μίσους, περικοπές σε υπηρεσίες που αφορούν το φύλο και τη σεξουαλικότητα, καθώς και πολιτισμικές αφηγήσεις που αποδυναμώνουν ή διαστρεβλώνουν τις ζωές των κουήρ ανθρώπων. Και στην Ελλάδα —όπως και αλλού στην Ευρώπη — η "αορατότητα" των ΛΟΑΤΚΙ+ εμπειριών στην υγειονομική φροντίδα παραμένει συστημική. Οι νομοθετικές εξελίξεις συχνά δεν συνοδεύονται από ουσιαστική εκπαιδευτική ή θεσμική αλλαγή, ενώ οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας δεν έχουν πάντα την εκπαίδευση ή την επίγνωση να υποστηρίξουν με ευαισθησία τη διαφορετικότητα.
Το να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας ως LGBQ άτομο σημαίνει ότι διαχειρίζεσαι όχι μόνο ένα σώμα που αλλάζει, αλλά και μια κοινωνία που συχνά παραμένει αδιάφορη — ή ακόμη και εχθρική — απέναντι στην πλήρη ανθρώπινη υπόστασή σου. Αυτές δεν είναι απλώς προσωπικές ιστορίες δυσκολίας.Είναι συμπτώματα μιας ευρύτερης συστημικής παραμέλησης.
Για να υποστηρίξουμε ουσιαστικά τα άτομα που βρίσκονται στις τομές της κουήρ ταυτότητας και της χρόνιας ασθένειας, πρέπει να πάμε πέρα από τη γενική "συμπερίληψη" και να στραφούμε προς τη δομική λογοδοσία. Αυτό σημαίνει να διεκδικούμε συστήματα υγείας που αναγνωρίζουν τις περιθωριοποιημένες πραγματικότητες — και να βάζουμε στο κέντρο τις φωνές αυτών που συνήθως περιθωριοποιούνται..
Αν κάτι από όλα αυτά σου φαίνεται γνώριμο —είτε ζεις με χρόνια πάθηση, είτε εργάζεσαι στην υγεία ή στην ψυχική υγεία, είτε απλώς νοιάζεσαι για έναν πιο συμπεριληπτικό κόσμο — σε προσκαλώ να ακούσεις αυτές τις ιστορίες.
Γιατί η κατανόηση ξεκινά από το να ακούμε. Και αυτές οι φωνές αξίζουν να ακουστούν.
Αν επιθυμείτε πρόσβαση στο πλήρες ακαδημαϊκό άρθρο, θα χαρώ να σας το αποστείλω κατόπιν αιτήματος:
Papaloukas, P., & Williamson, I. (2025). “It’s Like a Double Whammy!”: A Photo‑Phenomenological Analysis of the Experiences of Lesbian, Gay, Bisexual, and Queer People LivingWith Multiple Sclerosis. Qualitative Health Research, 35(4–5), 522–538. https://doi.org/10.1177/10497323241309583
Για να διαβάσετε για την εικαστική και αφηγηματική έκθεση που βασίστηκε σε αυτό το ερευνητικό έργο, μπορείτε να επισκεφθείτε την αντίστοιχη ιστοσελίδα: lgbt-multiple-sclerosis.com
